北京京都儿童医院“血脉相连”噬血细胞综合征救助基金启动
2018-01-29 10:00 来源:光明网 我有话说

 光明网讯(记者赵希、于超然)2018年1月14日,由北京京都儿童医院主办,北京轻松筹网络科技有限公司协办的“血脉相通·携爱同行”儿童噬血细胞综合征医患交流会及“血脉相连”儿童噬血细胞综合征基金启动发布会在北京隆重召开。

北京京都儿童医院院长童奔、副院长兼血液肿瘤科主任孙媛教授、血液肿瘤科首席专家吴敏媛教授作为主办方代表出席,北京轻松筹网络科技有限公司全国事业部部长刘媌,浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤科主任汤永民教授出席会议,此外,现场还有200余位患者与家属出席会议。

浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤科主任汤永民教授表示,随着技术的进步,噬血细胞综合征治疗后的长期生存率一直在提高,他认为在未来完全治愈噬血细胞综合征的可能性是存在的。

噬血细胞综合征研究进展不断进步,未来会有更多诊疗手段,现在国内也有越来越多临床医生开始认识并关注噬血细胞综合征患儿的诊断及治疗,但其诊断和治疗仍需进一步规范。

会议邀请曾在北京京都儿童医院成功进行造血干细胞移植的三位患者家属进行现场访谈,还原最真实的患者故事,分享他们的切身体会。

由于身体原因,许多希望参加会议的患儿无法来到现场,只能通过直播来观看。为了这些孩子,在接下来的点亮“希望之心”启动基金环节中,主持人与病房进行了连线,病房里的小朋友、现场的患者家庭一起点亮了“希望之心”。

本次会议协办方之一的北京轻松筹网络科技有限公司全国事业部部长刘媌介绍了轻松筹如何与北京京都儿童医院共同携手助力血液病患儿。

会议最后还安排了现场义诊及基金救助报名咨询环节,耐心地解答了每一位患者家长的提问。

 

[责任编辑:沈甜]
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